骨纖維結(jié)構(gòu)不良患者需注意日常防護(hù)、定期監(jiān)測(cè)、疼痛管理、預(yù)防骨折及心理調(diào)適。該疾病可能與基因突變、內(nèi)分泌紊亂等因素有關(guān)，通常表現(xiàn)為骨痛、病理性骨折等癥狀。
1、日常防護(hù)：避免劇烈運(yùn)動(dòng)和重體力勞動(dòng)，選擇游泳、散步等低沖擊運(yùn)動(dòng)。居家環(huán)境需移除地毯等絆腳物，浴室加裝防滑墊。使用拐杖或支具減輕負(fù)重骨壓力，睡眠時(shí)采用側(cè)臥緩解髖部壓力。
2、定期監(jiān)測(cè)：每6-12個(gè)月進(jìn)行骨密度檢測(cè)和X線檢查，監(jiān)測(cè)病灶變化。堿性磷酸酶等生化指標(biāo)需每季度復(fù)查。兒童患者應(yīng)每半年評(píng)估生長(zhǎng)激素水平，育齡女性需關(guān)注雌激素波動(dòng)對(duì)病灶的影響。
3、疼痛管理：急性期可局部冷敷配合非甾體抗炎藥，慢性疼痛采用熱敷或經(jīng)皮電刺激。藥物選擇包括塞來昔布、雙氯芬酸鈉等，重度疼痛可考慮降鈣素注射。音樂療法和正念冥想有助于緩解慢性疼痛。
4、骨折預(yù)防：高鈣飲食如奶酪、豆腐搭配維生素D補(bǔ)充劑，每日曬太陽20分鐘。避免咖啡因和酒精影響鈣吸收。脊柱受累者需佩戴矯形器，長(zhǎng)骨病變者行走時(shí)使用保護(hù)性護(hù)具。
5、心理調(diào)適：參加病友互助小組分享應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)，藝術(shù)治療可改善體像障礙。認(rèn)知行為療法幫助糾正災(zāi)難化思維，建立疼痛應(yīng)對(duì)日記記錄情緒變化。家屬需學(xué)習(xí)非評(píng)判性傾聽技巧，避免過度保護(hù)。
患者應(yīng)保持每日500ml牛奶或等量乳制品攝入，每周進(jìn)行3次水中康復(fù)訓(xùn)練。太極拳和八段錦能改善平衡能力，睡前溫水泡腳促進(jìn)血液循環(huán)。建議選擇硬板床并配備記憶棉墊，定期接受康復(fù)科評(píng)估調(diào)整護(hù)理方案。出現(xiàn)突發(fā)劇痛或關(guān)節(jié)活動(dòng)受限需立即急診處理，術(shù)后患者需嚴(yán)格遵循負(fù)重訓(xùn)練計(jì)劃。
