唐氏綜合征患者的平均壽命較普通人短，但現(xiàn)代醫(yī)療條件下多數(shù)可存活至50-60歲。
1、影響壽命的關(guān)鍵因素：
先天性心臟病是導(dǎo)致早期死亡的主要原因，約40%-60%患者伴有心臟結(jié)構(gòu)異常。消化系統(tǒng)畸形如十二指腸閉鎖、氣管食管瘺等并發(fā)癥也會(huì)增加生存風(fēng)險(xiǎn)。免疫功能障礙使患者更易發(fā)生嚴(yán)重呼吸道感染，甲狀腺功能減退和白血病發(fā)病率較常人顯著增高。早期篩查和手術(shù)干預(yù)能有效改善這些并發(fā)癥的預(yù)后。
2、不同時(shí)期的生存狀況：
嬰幼兒期死亡率較高，主要與復(fù)雜先天性心臟病相關(guān)。兒童期需重點(diǎn)防控反復(fù)感染和血液系統(tǒng)疾病。成年后阿爾茨海默病發(fā)病年齡普遍提前，40歲以上患者約50%出現(xiàn)認(rèn)知功能衰退。規(guī)律隨訪可早期發(fā)現(xiàn)聽(tīng)力障礙、頸椎不穩(wěn)等繼發(fā)問(wèn)題，通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練維持生活能力。
3、延長(zhǎng)壽命的干預(yù)措施：
出生后6個(gè)月內(nèi)完成心臟超聲等全面評(píng)估，必要時(shí)進(jìn)行矯治手術(shù)。建立包含內(nèi)分泌科、康復(fù)科的多學(xué)科隨訪體系，每半年監(jiān)測(cè)甲狀腺功能和視力聽(tīng)力。定制個(gè)性化運(yùn)動(dòng)方案改善肌肉張力低下，吞咽訓(xùn)練預(yù)防吸入性肺炎。營(yíng)養(yǎng)師指導(dǎo)避免肥胖引發(fā)的代謝綜合征，補(bǔ)充抗氧化劑可能延緩認(rèn)知退化。
建議家庭成員學(xué)習(xí)心肺復(fù)蘇等急救技能，居家環(huán)境需防滑防撞。每日進(jìn)行30分鐘有氧運(yùn)動(dòng)如游泳、健步走，飲食注意增加膳食纖維和優(yōu)質(zhì)蛋白。定期參與社交活動(dòng)有助于心理健康，可使用圖片交流板等輔助工具提升溝通能力。建立規(guī)律作息避免晝夜節(jié)律紊亂，睡眠監(jiān)測(cè)有助于發(fā)現(xiàn)呼吸暫停綜合征。通過(guò)早期干預(yù)和全程管理，多數(shù)患者能獲得接近常人的生活品質(zhì)。
