克羅恩病患者的生存期與疾病活動(dòng)度、并發(fā)癥管理及治療依從性密切相關(guān)，規(guī)范治療下多數(shù)患者可接近正常壽命。生存質(zhì)量提升需關(guān)注炎癥控制、營(yíng)養(yǎng)支持、心理調(diào)適、并發(fā)癥預(yù)防、定期監(jiān)測(cè)五個(gè)維度。
1、炎癥控制：
疾病活動(dòng)期需通過(guò)美沙拉嗪、硫唑嘌呤、英夫利昔單抗等藥物抑制異常免疫反應(yīng)。黏膜愈合是延緩腸道損傷的關(guān)鍵指標(biāo)，定期內(nèi)鏡評(píng)估可調(diào)整治療方案。
2、營(yíng)養(yǎng)支持：
腸吸收障礙患者需采用低渣飲食配合腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)粉劑，嚴(yán)重者需靜脈補(bǔ)充白蛋白。記錄每日體重變化，缺乏維生素D和B12時(shí)需注射補(bǔ)充。
3、心理調(diào)適：
慢性病程易引發(fā)焦慮抑郁，認(rèn)知行為療法聯(lián)合正念訓(xùn)練可改善心理狀態(tài)。參加病友互助組織能獲得社會(huì)支持，減輕病恥感。
4、并發(fā)癥預(yù)防：
長(zhǎng)期炎癥可能引發(fā)腸梗阻或瘺管，可能與腸道纖維化、細(xì)菌感染有關(guān)，通常表現(xiàn)為劇烈腹痛、持續(xù)發(fā)熱。狹窄成形術(shù)或臨時(shí)造瘺可解決機(jī)械性梗阻。
5、定期監(jiān)測(cè)：
每3-6個(gè)月需檢測(cè)C反應(yīng)蛋白和糞便鈣衛(wèi)蛋白，每年進(jìn)行結(jié)腸鏡和CT小腸造影。吸煙患者必須戒煙，尼古丁會(huì)加速疾病進(jìn)展。
保持適度游泳或瑜伽等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)，避免高纖維及乳糖飲食。夜間腹痛可使用暖水袋熱敷，腹瀉期間注意肛周皮膚護(hù)理。出現(xiàn)持續(xù)消瘦、便血或40℃以上高熱時(shí)需急診處理。生物制劑治療期間接種滅活疫苗，避免活疫苗接種。建立專屬健康檔案記錄用藥反應(yīng)和營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)變化，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)隨訪可顯著改善預(yù)后。
