終身無(wú)法治愈的疾病主要有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、1型糖尿病、阿爾茨海默病、原發(fā)性高血壓、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、艾滋病、帕金森病、慢性腎功能衰竭。這些疾病需長(zhǎng)期管理控制病情進(jìn)展。
1、系統(tǒng)性紅斑狼瘡：
自身免疫性疾病，免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤攻擊健康組織，導(dǎo)致多器官損害。典型癥狀包括面部蝶形紅斑、關(guān)節(jié)疼痛、光敏感。治療以糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑為主，需定期監(jiān)測(cè)抗核抗體等指標(biāo)?；颊咝璞苊馊諘窈透腥菊T發(fā)因素。
2、1型糖尿?。?/h3>
胰腺β細(xì)胞被破壞導(dǎo)致胰島素絕對(duì)缺乏，需終身依賴外源性胰島素治療。典型表現(xiàn)為多飲多尿、體重下降。血糖控制目標(biāo)為空腹4.4-7.0mmol/L，糖化血紅蛋白＜7%。需警惕酮癥酸中毒等急性并發(fā)癥。
3、阿爾茨海默?。?/h3>
中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，病理特征為β淀粉樣蛋白沉積和神經(jīng)纖維纏結(jié)。臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性記憶障礙、認(rèn)知功能衰退。膽堿酯酶抑制劑可延緩癥狀進(jìn)展，但無(wú)法逆轉(zhuǎn)腦部病變。建議早期進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練。
4、原發(fā)性高血壓：
病因未明的血壓持續(xù)升高，需終身服用降壓藥物。常用方案包括鈣拮抗劑、血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑等聯(lián)合用藥?？刂颇繕?biāo)為＜140/90mmHg，合并糖尿病者需＜130/80mmHg。限鹽、減重等生活方式干預(yù)至關(guān)重要。
5、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎：
慢性滑膜炎導(dǎo)致關(guān)節(jié)破壞和畸形，血清學(xué)檢查可見類風(fēng)濕因子陽(yáng)性。治療采用甲氨蝶呤等抗風(fēng)濕藥聯(lián)合生物制劑。晨僵超過(guò)1小時(shí)是典型癥狀，晚期可能出現(xiàn)"天鵝頸"樣畸形。需注意預(yù)防骨質(zhì)疏松。
對(duì)于終身性疾病管理，建議建立規(guī)律隨訪計(jì)劃，每日監(jiān)測(cè)血壓、血糖等指標(biāo)。飲食需控制鈉鹽和精制糖攝入，增加全谷物和膳食纖維。適度進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)和抗阻訓(xùn)練，如快走、游泳等低沖擊運(yùn)動(dòng)。保持良好睡眠習(xí)慣，避免熬夜加重免疫紊亂。心理支持同樣重要，可加入病友互助組織緩解焦慮情緒。
