硬皮病是一種以皮膚纖維化和內(nèi)臟器官受累為特征的自身免疫性疾病，患者需注意皮膚護(hù)理、避免寒冷刺激、監(jiān)測(cè)內(nèi)臟功能、規(guī)范用藥及心理調(diào)節(jié)等方面。
1、皮膚護(hù)理
硬皮病患者皮膚變硬、干燥且彈性降低，日常需使用溫和無刺激的保濕霜，避免使用含酒精或香精的護(hù)膚品。洗澡水溫不宜過高，時(shí)間控制在10分鐘內(nèi)，清潔時(shí)避免用力揉搓。外出時(shí)需做好防曬，穿戴寬松棉質(zhì)衣物減少摩擦。若出現(xiàn)皮膚潰瘍，應(yīng)及時(shí)消毒處理并就醫(yī)。
2、避免寒冷刺激
雷諾現(xiàn)象是硬皮病常見癥狀，患者需嚴(yán)格防寒保暖，冬季佩戴手套、厚襪，避免接觸冷水?？照{(diào)房間注意手足保暖，可定期進(jìn)行溫水浸泡促進(jìn)血液循環(huán)。吸煙會(huì)加重血管收縮，必須戒煙并避免二手煙環(huán)境。
3、內(nèi)臟功能監(jiān)測(cè)
定期進(jìn)行肺功能檢查、心臟超聲和食管鋇餐造影，早期發(fā)現(xiàn)肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓或食管蠕動(dòng)障礙。若出現(xiàn)活動(dòng)后氣短、吞咽困難或心悸等癥狀需立即就診。每日監(jiān)測(cè)血壓變化，警惕腎危象發(fā)生。
4、規(guī)范用藥管理
遵醫(yī)囑使用免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯等控制病情進(jìn)展，不可自行增減劑量。非甾體抗炎藥可緩解關(guān)節(jié)疼痛，但需注意胃腸道反應(yīng)。使用血管擴(kuò)張劑如硝苯地平改善雷諾現(xiàn)象時(shí)，需預(yù)防體位性低血壓。
5、心理調(diào)節(jié)支持
疾病帶來的容貌改變和功能受限易引發(fā)焦慮抑郁，可通過心理咨詢、病友互助小組等方式獲得支持。保持規(guī)律作息，進(jìn)行太極拳、瑜伽等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)改善軀體功能。家屬應(yīng)給予充分理解，協(xié)助患者建立積極治療信心。
硬皮病患者需長(zhǎng)期保持均衡飲食，適量增加優(yōu)質(zhì)蛋白和維生素E攝入，如魚類、堅(jiān)果等有助于皮膚修復(fù)。避免辛辣刺激性食物，少食多餐減輕胃腸負(fù)擔(dān)。每日進(jìn)行手指關(guān)節(jié)屈伸訓(xùn)練維持靈活性，睡眠時(shí)抬高頭部預(yù)防胃酸反流。建議每3-6個(gè)月復(fù)查抗核抗體譜和器官功能評(píng)估，病情變化時(shí)及時(shí)與風(fēng)濕免疫科醫(yī)生溝通調(diào)整治療方案。
