皮肌炎患者是否需要終身服藥需根據(jù)病情嚴(yán)重程度和個(gè)體差異決定。部分患者經(jīng)規(guī)范治療后可以逐漸減藥或停藥，但病情反復(fù)或合并其他自身免疫疾病者可能需要長(zhǎng)期用藥。皮肌炎的治療方案主要有糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、生物制劑、靜脈注射免疫球蛋白、血漿置換等。
皮肌炎是一種以皮膚和肌肉炎癥為主要表現(xiàn)的自身免疫性疾病，其治療核心是控制炎癥反應(yīng)和調(diào)節(jié)免疫功能。對(duì)于早期確診且對(duì)治療反應(yīng)良好的患者，在醫(yī)生嚴(yán)密監(jiān)測(cè)下可嘗試逐步減少藥物劑量，部分患者甚至可能實(shí)現(xiàn)完全停藥。這類患者通常表現(xiàn)為肌力恢復(fù)良好、肌酶水平持續(xù)正常、皮膚癥狀基本消退，且無(wú)重要臟器受累。減藥過程需嚴(yán)格遵循醫(yī)囑，每3-6個(gè)月評(píng)估一次病情活動(dòng)度，同時(shí)配合肌力測(cè)試和影像學(xué)檢查。
存在特定高危因素的患者往往需要長(zhǎng)期維持治療，包括合并間質(zhì)性肺病、心肌炎等嚴(yán)重并發(fā)癥者，或反復(fù)出現(xiàn)肌無(wú)力加重的患者。這類患者體內(nèi)持續(xù)存在異常的免疫反應(yīng)，突然停藥可能導(dǎo)致病情急劇惡化。臨床常用甲氨蝶呤、硫唑嘌呤等免疫抑制劑作為基礎(chǔ)維持藥物，對(duì)于難治性病例可能需要聯(lián)合利妥昔單抗等生物制劑。即使癥狀緩解，仍需保持最低有效劑量以防止復(fù)發(fā)。
皮肌炎患者無(wú)論是否需終身服藥，都應(yīng)定期監(jiān)測(cè)肌酶、肺功能和心電圖等指標(biāo)。日常生活中需避免日曬誘發(fā)皮疹，進(jìn)行適度康復(fù)訓(xùn)練維持肌力，保證優(yōu)質(zhì)蛋白攝入促進(jìn)肌肉修復(fù)。出現(xiàn)發(fā)熱、呼吸困難或肌力下降等癥狀時(shí)應(yīng)及時(shí)復(fù)診，由風(fēng)濕免疫科醫(yī)生評(píng)估調(diào)整用藥方案。保持規(guī)律作息和良好心態(tài)對(duì)控制病情進(jìn)展同樣重要。
